A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa implacável que causa resultados em saúde baixos, um forte impacto na qualidade de vida de ambos doentes e cuidadores, e uma necessidade de apoio social. As pessoas com ELA experimentam um processo rápido de perdas relacionadas com a mobilidade, a comunicação, a alimentação e, por fim, a respiração.
Em Portugal, a falta de sensibilização e coordenação no caminho em Saúde da ELA impedem o apoio eficiente e atempado aos doentes, contribuindo para um atraso significativo no diagnóstico e no tratamento, assim como assimetrias sociais na prestação de cuidados de saúde e sociais.
Dada a complexidade da ELA e a necessidade de identificar os principais pontos críticos no caminho em Saúde, tanto para doentes como para os seus cuidadores, o VOH.CoLAB está a colaborar com a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), associação dedicada ao cuidado dos doentes com ELA, para:
- Caracterizar o caminho dos doentes com ELA no sistema de Saúde e o impacto social e económico da doença;
- Mapear um processo de cuidados integrados e coordenados, incluindo o setor social.
Para apoiar a nossa investigação, o Professor Dr. Rui Mesquita e o Professor Dr. Mamede de Carvalho estão a colaborar connosco.
Calendário Projeto: DD/MM/2020 a DD/MM/2021
