O desafio que estamos a resolver

Em muitos países europeus, crianças com doenças crónicas complexas ou em cuidados paliativos dependem fortemente de cuidados hospitalares. As famílias enfrentam desafios emocionais e logísticos, enquanto os cuidados de saúde primários têm um papel limitado. O resultado é um cuidado fragmentado e as crianças perdem a oportunidade de serem acompanhadas em casa, de forma segura.

O HOME-C2P2 está a desenvolver um novo modelo de cuidados – baseado em monitorização personalizada no domicílio, planos de cuidados partilhados e coordenação em tempo real entre equipas locais e especializadas.

Juntos, queremos aproximar os cuidados das famílias, reduzir internamentos e melhorar a vida das crianças em toda a Europa.

Parceiros do projeto

Objetivos do projeto

  1. Identificar o que é necessário para implementar o modelo HOME-C2P2 em diferentes sistemas de saúde.
  2. Co-desenhar o modelo HOME-C2P2 com profissionais de saúde e cuidadores familiares.
  3. Estudar, a partir de uma perspetiva multi-ator (profissionais, utentes, famílias, equipas de tecnologias de informação), a viabilidade, logística e aceitabilidade do modelo HOME-C2P2 em Espanha, Dinamarca, Países Baixos e Eslovénia.
  4. Preparar a integração a longo prazo do modelo HOME-C2P2 nos sistemas nacionais de saúde.

A nossa contribuição

O VOH.CoLAB contribui para o HOME-C2P2 com competências em co-criação participativa, desenvolvimento de frameworks de avaliação e estratégias de comunicação. O nosso trabalho foca-se em garantir que as vozes das crianças, famílias e profissionais de saúde são sistematicamente incluídas, e que os resultados do projeto são eficazmente partilhados a nível europeu.

Pacote de Trabalho 2 (WP2) – Co-criação e desenho da avaliação

  • Desenhar todos os workshops de co-criação em Espanha, Dinamarca e Eslovénia, assegurando métodos, ferramentas e linguagem adequados a diferentes grupos de stakeholders.
  • Criar o roadmap de envolvimento de stakeholders para orientar a participação em todos os países envolvidos.
  • Desenvolver a framework de avaliação em estreita colaboração com o Erasmus MC (EMC), incluindo PREMs (Patient-Reported Experience Measures) e PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) relevantes.
  • Apoiar a co-criação de ferramentas de avaliação, como inquéritos sobre qualidade de vida, satisfação e expectativas.
  • Assegurar o acompanhamento metodológico da fase de pré-teste, garantindo que o framework e as ferramentas são práticas, inclusivas e fáceis de utilizar.

 

Pacote de Trabalho 7 (WP7) – Comunicação e disseminação

  • Liderar a estratégia de comunicação e disseminação do projeto.
  • Preparar relatórios, notícias e materiais de divulgação para comunicar os progressos e resultados às famílias, profissionais e decisores políticos.
  • Garantir a ampla disseminação dos resultados a nível nacional e europeu, contribuindo para futuros modelos de cuidados para crianças com necessidades complexas.

Com estas atividades, o VOH.CoLAB assegura o alinhamento entre co-criação participativa e avaliação rigorosa, garantindo que os resultados do projeto chegam a uma audiência alargada e informam políticas e práticas futuras.

Investigador responsável no VOH

Ana Paula Giordano, PhD

Head of Human and Organizational Behavior in Healthcare

O impacto que esperamos criar

Através de testes a realizar em vários países, o projeto HOME-C2P2 pretende melhorar os cuidados pediátricos no domicílio, reforçando a coordenação entre os serviços de cuidados primários e especializados, com recurso a tecnologia adaptada às necessidades de cada criança. Este projeto prevê o seguinte impacto:

  • Melhores cuidados em casa: Menos idas às urgências, menos internamentos e estadias hospitalares mais curtas;
  • Famílias mais capacitadas: Apoio mais coordenado por parte das equipas locais de cuidados;
  • Sistemas mais inclusivos: Apoio a famílias vulneráveis, especialmente em zonas remotas;
  • Redução de custos: Menor utilização dos hospitais e maior eficácia dos cuidados primários;
  • Investigação preparada para o futuro: Dados e experiência para promover a prevenção personalizada e a inteligência artificial;
  • Recomendações para políticas públicas: Evidência para informar estratégias nacionais e modelos de cuidados para necessidades pediátricas complexas.