O desafio que enfrentámos

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa de rápida progressão, que afeta gravemente a mobilidade, fala, deglutição, respiração e independência dos doentes. Em Portugal, muitos doentes enfrentam atrasos no diagnóstico e tratamento, cuidados fragmentados e acesso desigual ao apoio – o que representa um grande fardo para doentes e cuidadores.

A ausência de um percurso de cuidados coordenado contribui para intervenções tardias, baixos resultados em saúde e desigualdades sociais e regionais mais profundas.

Parceiros do projeto

Colaboradores científicos: Prof. Dr. Mamede de Carvalho e Dr. Rui Mesquita.

Objetivos do projeto

  1. Caracterizar o percurso de cuidados de saúde das pessoas com ELA em Portugal.
  2. Mapear um percurso de cuidados integrado, centrado no doente, que inclua os serviços de saúde e apoio social.
  3. Compreender os recursos clínicos, sociais e económicos necessários para apoiar os doentes e as suas famílias.
  4. Identificar os principais obstáculos ao diagnóstico precoce, tratamento e apoio coordenado.

A nossa contribuição

  • Liderámos o esforço de investigação para analisar e documentar o percurso dos doentes com ELA nos sistemas de saúde e apoio social.
  • Trabalhámos com doentes, famílias e profissionais para identificar os recursos necessários e as lacunas na coordenação dos cuidados.
  • Apoiámos o desenho de um modelo de cuidados mais integrado, alinhado com os princípios dos cuidados de saúde centrados na pessoa.

Investigador responsável no VOH

Ana Rita Londral, PhD

Executive Director

Resultados e impacto

  • Produzimos uma caracterização detalhada dos percursos de cuidados na ELA em Portugal.
  • Identificámos os principais obstáculos ao diagnóstico precoce e à coordenação dos apoios.
  • Evidenciámos o impacto social e económico sentido por doentes, cuidadores e famílias.
  • Mapeámos os componentes essenciais de um percurso de cuidados centrado no doente.